Domani sesta edizione della Giornata delle malattie rare

Si svolge domani in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento annuale  che mira alla sensibilizzazione e alla conoscenza di queste malattie e dei limiti che esse comportano. E questa giornata è puntualmente l’occasione, da anni, per portare alla luce belle storie di persone (e delle loro famiglie) che, pur profondamente colpite, sanno spesso reagire vivendo delle storie esemplari.  Ed è soprattutto l’Italia che spesso sa vivere e raccontare le storie più belle ed esemplari.

Organizzata dall’EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) la giornata è pianificata su due livelli: nazionale ed internazionale. Il primo è di competenza delle alleanze federative nazionali (Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’Italia); il secondo è affidato all’EURORDIS, che delibera il tema annuale, lo slogan ed i contatti tra i vari Paesi.

 La necessità di un evento simile  nasce nel 1999, quando le malattie rare trovano spazio anche nelle normative comunitarie che avrebbero largamente influenzato le scelte dei singoli Paesi. Ma la paura che questo argomento restasse in ombra ha portato alla creazione di ‘’un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare’’ come lo ha definito Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis. Sono infatti diversi i soggetti a cui si rivolge questo messaggio: pazienti e familiari, politici parlamentari nazionali e internazionali, autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare, ricercatori, operatori sanitari, industrie farmaceutiche, mass media e comuni cittadini.

Come ci mostra lo spot di questa giornata, ideato dall’italiano Carlo Hinterman, dovrebbe essere tutto il mondo  ad andare incontro a questa fondazione, ‘’capitano’’ della nave, ed aiutarlo a remare contro un mare agitato. Un mare  fatto di disuguaglianze nell’accesso alla cura e nel quale c’è bisogno di coordinare l’azione politica sia  a livello nazionale che internazionale al fine di riconoscere queste malattie come una priorità di sanità pubblica.

Giulia Coia